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关爱渐冻人 让生命不再无力

发布日期:2022-06-20     资料来源: 神经内三科 王楠

 

 

 

1997"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的621日举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视,并在2000年把这一天正式确定为“世界渐冻人日”。2022621日为第22"世界渐冻人日"。我院脑血管病治疗中心的专家为您进一步解读什么是渐冻症和渐冻人。

 

 

渐冻症是一种运动神经元病   病程发展会逐渐加重

 

渐冻症在医学上叫肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(指延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。是一种原因不明的罕见疾病。

渐冻症是运动神经元病的一种,运动神经元就像司令官,管理着身体的运动细胞,我们身体指挥肌肉的神经。运动元有两级,一级在脊髓,我们叫它下运动神经元,它受损了,就会出现肌肉萎缩,肌肉发软。另一级在大脑,大脑指挥脊髓,所以叫上运动神经元,上运动神经元指挥下运动神经元起到一个协调的作用,上运动神经元损伤就表现为肌肉的紧张度升高,表现为发僵。所以运动神经元病就是一种会选择性的影响运动神经系统的慢性、进行性变性疾病,并且是一个逐渐加重的过程。

渐冻症用通俗的言语来说,就是身体像被逐渐的冻住了一样,不能活动,最后卧床。这样的人就叫“渐冻人”。

由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠斯蒂芬·霍金就是一位“渐冻人”。

 

“渐冻症”好发于多大的年纪?男性和女性的发病率一样吗?

 

在世界范围内的患病率大概是十万分之三至十万分之四。大多数是散发的,少数为家族性,40-60岁这个阶段发生率相对较多,男性比女性稍微高一点。

就目前来说,大部分病例的病因尚不明确,少数病例为遗传因素所致。目前已知的可能与该病发生有关的危险因素有:遗传因素、生活方式(如吸烟)、毒物接触(如有机溶剂、杀虫剂、重金属元素暴露等)、职业(如过度体力劳动者)、低体质指数、头部外伤史、代谢性疾病、自身免疫功能异常、病毒感染及神经炎症反应等。

 

“渐冻人”的症状

 

最开始是出现一侧或双侧手指活动笨拙、无力,随后出现手上的一块小肌肉萎缩(如大、小鱼际肌,骨间肌等),然后逐渐累及对侧手,往上发展就影响到上肢,往下发展就影响到下肢,最后影响到咀嚼和吞咽的功能(可以出现吞咽困难、饮水呛咳、咀嚼无力等),影响到呼吸功能。也有一些人出现局部肌肉的颤动,就是我们俗称的“肉跳”、“肌肉跳动”。他们的整个过程逐渐加重,然后卧床,甚至不能够进行自如的呼吸。

 

如何早期诊断

 

起初一些人会觉得手没劲或者是手部运动不那么灵活,都不会在意,往往来就诊时都是症状比较明显了。早期确实不好诊断,可能需要反复做肌电图检查来明确。

 

“渐冻症”的治疗方法

 

随着神经科学的发展,对运动神经元病的病因和病理生理学的深入认识,人们对这个难治性疾病的挑战取得了一系列令人瞩目的成绩。当前的主要治疗包括病因治疗,对症治疗和多种非药物的支持治疗。现阶段治疗研究的发展方向包括神经保护剂、抗兴奋毒性药物、神经营养因子、抗氧化和自由基清除剂、干细胞和基因治疗等方面。目前药物能起到延缓病情的作用,延长患者的生存期。

除了药物治疗外,家人的陪伴和照顾也是十分重要的,应该多些耐心和鼓励。早期患者可能会出现吞咽困难,爱呛咳,可以把食物做得黏稠一些,可以多吃一些高蛋白、高热量饮食,来保证营养。注意保暖,避免着凉感冒。

 

 

学科带头人

 

 

 

 

臧培卓

医院院长

脑血管病治疗中心主任

主任医师   教授

神经外科专家   医学博士后   硕士研究生导师

学术任职:中国医师协会介入医师分会委员;省医师协会理事;省医学会神经外科分会副主任委员;省医学会介入学分会副主任委员;省生命科学学会神经外科分会副主任委员;省基层卫生协会副会长;省医师协会神经内科分会副会长。

专业特长:擅长颅内动脉瘤、脑血管畸形、颈动脉海绵窦瘘、硬脑膜动静脉瘘、脑静脉窦血栓、海绵状血管瘤、烟雾病、颅内血管狭窄、颈动脉狭窄、椎-基底动脉狭窄、椎管内动静脉畸形、椎管内动静脉瘘等中枢神经血管性疾病的显微微创外科手术及血管内介入治疗。自1992年起一直深耕于神经外科领域,在国内率先使用复合技术治疗脑血管复杂性疾病,是国内为数不多的同时拥有较高水平的开颅手术技术和神经介入技术的专家,也是省内外二十余家医院脑血管手术治疗的开拓者。负责中国卒中学会脑血管病全程管理项目——启航基金1项,国家课题1项,省课题2项,2020年鞍山市哲学社会科学研究重大课题;先后发表SCI收录论文十余篇,中文核心期刊论文十余篇。翻译专著三部。

 

 

 

 

 

 

蔺慕会

脑血管病治疗中心副主任

神经内七科主任

主任医师    神经内科专家    神经病学博士

学术任职:辽宁省细胞生物学会退行性病专业委员会副主任委员;辽宁省预防医学会卒中预防与控制专业委员会常务理事兼秘书;辽宁省抗癫痫协会第二届理事会常务理事;辽宁省医学会老年医学分会常务理事;辽宁省医师协会神经病学分会常务理事。

专业特长:擅长神经内科常见病、多发病、疑难病的诊治,对神经内科危重症的救治积累了丰富的临床经验。对脑血管疾病、周围神经病、肌肉病、痴呆等神经变性疾病的基础和临床工作有较深入的研究。主持省课题2项,市课题1项。参与完成省科委课题多项、国际多中心协作课题1项、国家自然科学基金项目1项。在国家级、省级专业杂志发表学术论文二十余篇,参与译著1部,论著3部,2部任主编。2014年获省直机关工委五四青年奖章,201612月当选为辽宁省第十二次党代会代表。

 

 

科室简介

 

 

辽宁省人民医院神经内科成立于1978年,2007年由辽宁省卫生厅批准成立辽宁省人民医院脑血管病治疗中心,是辽宁省重点专科。目前中心拥有开放床位202张,面积4550余平方米,拥有独立的神经功能科,神经内科门诊,急诊。在治疗运动神经元病方面,我院脑血管病治疗中心具有丰富的临床经验,至创科以来,每年接诊运动神经元病患者数十人,在疾病的药物治疗、康复治疗、营养支持治疗方面拥有最前沿的理论知识及技术水平,与此同时,我院神经内科团队注重对此类人群的人文关怀,在生命健康及心理支持中给与患者最大的帮助。

中心7个科室主任均为硕士以上学历。每个病房4名以上副高以上人员,神经功能科80%以上人员为硕士以上学历。中心多年来一直重视人才引进,引进高素质、高学历青年人才,形成良好的医疗科研梯队。中心也非常注重人才的继续培养,鼓励年轻医生继续深造,近年培养博士10人,硕士8人,国外研修10人。

中心在脑血管病诊治方面省内领先,有脑梗死超早期静脉溶栓小组,脑血管狭窄评价团队,介入小组,独立的康复病房,随访团队,卒中高危人群筛查团队等,为脑血管病患者提供从预防到高危因素管理,发病后急诊急救,脑血管狭窄筛查,干预,卒中后康复等全面优质服务,并且不断创新,提升服务质量。

 

 

 

编辑:文化宣传中心 李婧怡

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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